A Down-szindróma Világnapját (World Down Syndrome Day) március 21-én tartják, a dátum a Down-szindróma mögött álló, három példányban jelenlevő 21. kromoszómára utal. Az eredeti ötlet Stylianos E. Antonarakis genetikustól származik, majd az ART21 nevű svájci betegcsoport átvette a napot.
Az ünnep célja, hogy felhívja a figyelmet a Down-szindrómára, növelje a megértést, és segítsen, hogy a Down-szindrómások méltósággal és a társadalom aktív tagjaiként élhessenek teljes életet. Ezen a napon jellemzően olyan események zajlanak, amelyek felhívják a figyelmet a Down-szindrómások teljesítményére, és támogatják a függetlenségüket, önképviseletüket és döntési szabadságukat.
Az ENSZ közgyűlésének harmadik bizottsága 2011. november 10-én tartott plenáris ülésén elfogadta, hogy 2012-től március 21. a Down-szindróma világnapja legyen. Az előterjesztést Brazília nyújtotta be és 78 ENSZ tagállam támogatta.
2012-től kezdődően az ENSZ felhívja minden tagállamát, az érintett ENSZ szervezeteket, a nemzetközi szervezeteket, a civil társadalmat és a privát szektort, hogy ünnepeljék meg a Down-szindróma világnapját és aktívan járuljanak hozzá, hogy a társadalom a Down-szindrómásokra figyeljen. Ez óriási lépés a Down-szindrómások, családtagjaik, az értük dolgozók és mindenki számára, aki azt szeretné, hogy a Down-szindrómások életminősége javuljon és emberi jogaik ne sérüljenek.
Magyarországon a Down Egyesület kezdeményezésére 2009-től rendeznek nagyszabású ünnepséget Budapesten a Vígszínházban. A Down Világnap mára országos eseménnyé nőtte ki magát és a budapesti rendezvények mellett számos más városban is megemlékeznek a világnapról.
A Down Világnapi Gálát 2014-ben Székesfehérváron tartották, 2015-ben pedig Nyíregyháza adott otthont a legnagyobb rendezvénynek.
Néhány magyar példa:
• „Nemadomfel” Együttes
• Baltazár Színház
• Sarokház Lakóotthon Hastánc Együttese
• Down Alapítvány Kézműves Műhelye
• Kemence Varázsa Fazekasműhely
• „Mindenkinek becsengettek!” program
RÉSZLET egy down-szindrómás kamaszlány naplójából:
“Amikor először elkezdtem dolgozni a történetem megírásán, olyan gondolatok keringtek a fejemben, hogy talán mégsem kellene mindent leírnom, mert látva a betegségemet, lehet, hogy elfordulnak tőlem az emberek, nem fognak szeretni vagy elfogadni – és én azt nem szeretném. Az anyukám szerint butaságokat gondolok, meg is jegyezte: találkoztál már olyannal, aki azért nem szeretett, mert Down-szindrómád van? És igaza van természetesen, mivel általában mindig igaza szokott lenni.
Amikor egyes emberek megkérdezik tőlem, hogy mi is az a Down-szindróma, akkor rendszerint azt mondom nekik, hogy ez egy genetikai betegség, mely egy plusz pár kromoszómával jár. Az orvosi szakvélemény szerint ez az extra kromoszómapár csökkent intellektuális képességekhez vezet, ami annyit jelent, hogy számomra sokkal nehezebb megtanulni dolgokat, mint másoknak.
Például némely iskolai órám egy olyan teremben van, ahol más olyan gyerekekkel vagyok együtt, akik különféle okokból hátráltatva vannak tanulás szempontjából, maradandó tanulási nehézségeik vannak, így mindenki a saját tempójában és képességeinek megfelelően haladhat a tanulmányaival.
Amikor anyukám először elmondta, hogy nekem Down-szindrómám van, akkor elfogott rémület és a kétségbeesés, hogy mit fognak mások gondolni rólam, más leszek a szemükben, nem leszek velük egyenrangú… Pedig szorgalmas vagyok, és jó embernek tartom magamat, aki törődik másokkal, a barátaival.”
BUDAI ÉVA
rovatvezető
Kapcsolódó oldal:
Legfrissebb hozzászólások